Обеспечение жизненно необходимым лекарственным средством "Хумира" ребенка-инвалида

Я многодетная мама, проживаю в г.Балаково, по месту жительства отношусь к детской поликлинике №1. Мой 3 ребенок Лутохина Ксения (13.10.2011 года рождения) после перенесенного ОРВИ заболела. Был поставлен диагноз Юношеский полиартрит в Детской областной клинической больнице, назначенное лечение не помогало обратились за помощью в Научный центр здоровья детей г.Москва в рамках высокотехнологичной мед.помощи (ВМП). По жизненным показаниям назначен препарат Хумира (мнн "Адалимумаб"), так как кроме суставов пошло осложнение на левый глаз (ревматоидный увеит). Все необходимые документы и выписки были представлены в дет.поликлинику, ребенку установлена инвалидность. Мы были внесены в доп. заявку на обеспечение препаратом на 4 кв. 2013г., на 2014 год. Неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения области по вопросу обеспечения лекарством, постоянно переправляют в поликлинику. За время лечения с июля 2013года произведено 13 уколов (1 укол в 2 недели): из них 2 по ВМП, 2 - путем перераспределения денежных средств из областного бюджета, 2 - мат.помощь депутата обл. думы А.М.Стрелюхина, таким образом 7 уколов приобретено за свой счет, стоимость одной упаковки (2 укола на 1 месяц) от 60000 до 75000 рублей. Мы уже потратили более 180000 рублей благодаря кредитным средствам, больше возможности приобретать лекарство нет, т.к. семья многодетная средства потрачены, а кредит платить 5 лет. На фоне лечения состояние ребенка значительно улучшилось, в настоящее время ремиссия заболевания, препарат нужно колоть не менее 2 лет. Если его пропускать, то есть риск обострения с новыми последствиями для здоровья. Не обеспечивая лекарством Хумира (входит в перечень препаратов за счет субъекта), министерство здравоохранения нарушает ряд законов: ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»,Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».Рецепты выданные поликлиникой не обеспечиваются, горячая линия минздрава отправляет в поликлинику, закупками занимается минздрав, в списке нуждающихся мы есть от главного ревматолога области Спиваковского Ю.М., но на мой вопрос будет ли лекарство для моего ребенка Лутохиной Ксении в 2014 году мне никто ответа не дает. Прошу разобраться и помочь мне в обеспечении жизненно важным препаратом моей дочери.